Цената на съвършенството: Бихте ли платили за „перфектното бебе“?

Представете си едно дете на три години. То е по-слабо от връстниците си, не може да тича като тях, често пада. Родителите му започват да се тревожат, че нещо не е наред. Водят го на лекар, правят му изследвания и му поставят диагноза „спинална мускулна атрофия“.

Действието се развива през 80-те години на миналия век, когато за това заболяване се знае малко. Ясно е, че е наследствено и вероятно е свързано с рецесивен ген. Докато детето расте, мускулите му не се развиват с нормалния темп. Когато е на 8 години, вече използва инвалидна количка за по-дълги разстояния. На 18 години почти не може да ходи пеша.

Много пъти това дете ще мисли какъв ли би бил животът му, ако беше здраво, ако това заболяване не беше „закодирано“ някъде в него. През 90-те години науката се развива и разбира все повече за генетичните заболявания, но тези открития сякаш минават покрай детето, което по онова време е заето с безкрайни сесии физиотерапия, от която май няма особена полза.

С напредъка на науката то започва да си представя едно ново свое „аз“, което не е болно. С времето детето все по-рядко мисли за този „перфектен двойник“. Но миналата година образът се завръща, след като то попада на информация за реклами в нюйоркското метро, които обещават „перфектното бебе“ на бъдещите родители.

Детето вече е зрял мъж. Казва се Ян Гру и е писател, университетски преподавател и учен. И от страниците на британския The Guardian пита: Бихте ли платили за перфектното бебе?

Instagram | Ян Гру

Рекламите, за които Гру прочита, са на компанията Nucleus Genomics, предлагаща генетичен скрининг на ембриони, създадени чрез ин витро оплождане. Изследванията обхващат множество генетични заболявания, но компанията предлага и оценки за вероятните характеристики на бъдещото дете – от цвета на очите и косата до ръста, силата, дълголетието и дори риска да оплешивее.

„Ние вече искаме да оптимизираме себе си по всякакъв начин – чрез здравословен живот, спорт, хранене, сън. Така преценяваме дали живеем добре. А тогава защо да не създадем и перфектното бебе“, пише Гру.

Този стремеж към съвършенство носи името евгеника, допълва писателят. Но компаниите от бранша избягват този термин. Най-вече заради връзката му с нацистката идеология. С идеите на евгениката са оправдавани зверства като принудителна стерилизация, затваряне на хора в специализирани институции и масови убийства, извършвани включително от нацисткия режим.

В наши дни обаче изглежда, че идеите на евгениката отново набират популярност. Говори се за превъзходството на бялата раса, за предстоящ цивилизационен колапс на Запада, за нива на раждаемост, за коефициенти на интелигентност. Тази неоевгеника лесно може да се отхвърли.

Евгеника, расови теории и „дизайнерски бебета“: Зловещата мрежа от идеи на Епстийн

Но има и друга, далеч по-префинена форма, която се оказва привлекателна. При нея става дума за свободния избор на родителите. В този контекст могат да се посочат и отдавна утвърдените пренатални изследвания за установяване на генетични състояния като синдрома на Даун. В държави като Дания например над 95% от бременностите, при които е установен синдромът, се прекъсват.

Разбира се, всички искат най-доброто за децата си. Но в стремежа към усъвършенстване „най-доброто“ лесно може да се превърне в „конкурентно предимство“. Компании като Nucleus разбират това. Те си играят с формулировки като „богатство на поколенията“ и обясняват, че това е „застраховка, вградена в самите хора, въпреки лошото състояние на здравните системи“.

Проблемът е доколко техните реклами се основават на реални научни данни. Защото да кажеш на бъдещ родител, че едва ли не може да определи колко умно и колко високо ще бъде детето му, е доста смело твърдение.

Науката е на крачка от генно модифицираните бебета, но етичните въпроси остават нерешени

В основата на евгениката винаги е стоял стремежът към контрол, казва биологът и историк Адам Ръдърфорд. Терминът е въведен през 1883 г. от Франсис Галтън, братовчед на Чарлс Дарвин. В свое есе той твърди, че онова, което природата прави на сляпо, човекът може да предвиди и управлява. През 20-те и 30-те години на миналия век тази концепция е доста популярна, като винаги се говори за оптимизация, управление и контрол. Но управление на какво точно?

Преди повече от век хора като Галтън и неговите привърженици са убедени, че могат да предотвратят обществена катастрофа. Използват термини като висша и нисша класа и изразяват опасения, че вторите могат да изместят първите. Ето защо според тях човечеството трябва да се управлява така, че да произвежда само най-доброто. Галтън дори говори за „наследствена гениалност“, като разглежда привилегиите, произтичащи от богатството и класовата принадлежност, едва ли не като вродени качества. В същото време той описва отрицателни явления като престъпността и скитничеството като причини за бедността, а не обратното. Просто казано, идеите на Галтън отразяват предразсъдъците на неговото време.

Същото важи и за неоевгениката в наши дни, твърди Гру. Всеки може да се запита има ли истина в обещанието на една или друга компания, че може да създаде перфектното бебе. Но може би въпросът би следвало да е различен – какво е перфектно според техните виждания, т.е. кои качества са важни и кои – не чак толкова.

„Либералната евгеника“, както я нарича писателят, залага на положителните качества. Тоест никой вече не говори за принудителна стерилизация на големи групи хора, а за усъвършенстването на човека. Ако според някогашните разбирания за перфектни хора са смятани белите, високите, синеоките и силните, в наши дни положителните качества се въртят около продуктивността и конкурентното предимство. Представете си интелигентен и ефективен човек, който никога не боледува. В този смисъл онези с увреждания могат да се считат за не толкова перфектни, просто защото не са достатъчно продуктивни.

Учени създават напълно синтетична форма на живот, която може да се храни и размножава

„И това не е изненадващо. Увреждането наистина означава да си в неблагоприятно положение. Казвам го, защото го усещам всеки ден. Това означава ограничения, болки и страдания“, пише Гру.

Той посочва, че всъщност първоначалната му диагноза е била погрешна и години по-късно се е оказало, че страда от друго рядко заболяване. За болестта, от която лекарите първоначално са смятали, че страда, вече съществува ефективно лечение. За действителното му заболяване обаче такова няма. Ето защо Гру пише с тъжна ирония, че е изкушен да цитира Франц Кафка:

„Във Вселената има безкрайна надежда, но не и за нас“.

Днес той казва, че не страда по-малко, но пък е реалист и вижда, че и другите страдат от своите болести или проблеми. Но предупреждава категорично:

„Ако смятате, че може да имате дете от точно определен тип, вие сте обречени на провал. Всеки родител, когото познавам, се е отказал от представата какви ще бъдат децата му. И това е в полза на реалността. Надявам се, че никой от тях не би възприел идеята за перфектното бебе. Това би било ужасно“.

Усилията трябва да бъдат насочени към създаване на по-добри общества, а не на идеални хора, казва още писателят. Това не означава, че трябва да спре търсенето на лечение за различните болести. По-скоро идеята е да се смекчат очакванията за това как човешкият вид може да бъде оптимизиран.

В крайна сметка, отбелязва Гру, идеята да контролираш всичко означава да живееш и в напълно предвидим свят. Кой би искал такова нещо?