България се включва в глобална инициатива за борба с рядкото заболяване неврофиброматоза
На 17 май близо 500 символни сгради в цял свят ще бъдат осветени, за първи път български градове се включват в инициативата
Четири български града – София, Русе, Велико Търново и Разград - ще се присъединят към глобалната инициатива „Да осветим НФ“, която се провежда всяка година на 17 май. Събитието е посветено на борбата срещу неврофиброматоза (НФ), генетично заболяване което засяга 1 на всеки 2000 раждания, или над 4 милиона деца по света.
Макар да няма официални данни за България, според Европейската Детска Туморна Фондация близо 3500 са засегнатите у нас от рядкото заболяване.
Инициативата е свързана с осветяване в синьо и зелено - официалните цветове на НФ - на близо 500 символни сгради, паметници и архитектурни забележителности в десетки държави. Сред тях са популярни локации като Ниагарския водопад, Кралския национален театър в Лондон, Дъблинския замък, Фонтан Сибелес в Мадрид, Националната галерия на Сингапур и много други.
България за първи път се включва в инициативата, като на 17.05.2024 г. след 21:00 ч. ще бъдат осветени Националният дворец на културата в София, крепостта “Царевец” във Велико Търново, Пантеонът на възрожденците в Русе и Часовниковата кула в Разград.
Целта на кампанията е да повиши осведомеността и да информира за ползите от финансиране на научните изследвания в областта на неврофиброматозата и редките генетични заболявания. Неврофиброматоза включва група генетични състояния, причиняващи развитие на тумори по нервите в цялото тяло, които могат да причинят слепота, глухота, костни аномалии, обезобразяване, затруднения в обучението, инвалидизираща болка и рак. Понастоящем няма лек за неврофиброматозата, но в последните години има сериозен напредък в борбата срещу заболяването и дори първо регистрирано лекарство, което е достъпно за пациентите.